wandelstok loopstok loophulpmiddel revalidatie kruk stok

Artikel "Verder met hersenletsel" 2018

kwetsbaar II.jpg

Door een hersenontsteking kreeg Karen van der Bijl (40) op haar 33ste van de ene op andere dag te maken met beperkingen. Doorzettingsvermogen en levenslust sleepten haar erdoorheen.

‘Het is heel verdrietig om dingen opnieuw te moeten leren die vanzelfsprekend waren’

 (klik op de foto voor de link naar het artikel)

https://www.verdermethersenletsel.nl/t/hippe-wandelstok-verlaagt-drempel-om-met-stok-te-lopen.

 

Afgeleid van het artikel dat Eva van Dorst-Smit schreef voor de Margriet. (2018-5)

www.beeveedee.com

Interview "Mijn kwaliteit van leven" 2019

Karen vd Bijl DSC_0142.jpg

‘Negatieve emoties vind ik zonde van mijn energie’ - Karen
Geplaatst op 10 april 2019 door Fleur Kooiman


In 2011 was er niets aan de hand. Ik was begin dertig en had een leuk leven. Een verantwoordelijke baan bij een multinational, een actief sociaal leven met veel vrienden, hobby’s en etentjes en reizen. Tot ik onverwacht een ontsteking in mijn hersenen kreeg, met hersenletsel als gevolg. Waardoor mijn leven er nu compleet anders uit ziet.
In de nacht van zaterdag op zondag werd ik om 17 over één wakker. Het lukte niet om mijn arm te bewegen om een flesje water te pakken. Ik begreep niet wat er aan de hand was en wist niet meer hoe mijn telefoon werkte. Uiteindelijk lukte het om via een sneltoets mijn ouders te bellen. Ik kon niet uit mijn woorden komen en was overstuur.
Mijn ouders wonen op een uur rijden hier vandaan. Ze wisten meteen dat het niet goed was en bleven aan de telefoon, terwijl ze naar me toe kwamen. Ik praatte warrig, liep door het huis en wist niet meer waar mijn toilet was. Ik zakte constant door mijn linkerbeen, maar begreep niet waarom. Op aanraden van mijn moeder ben ik op de badkamervloer gaan liggen.

Ziekenhuis
Mijn vader belde 112. Ze vroegen of het levensbedreigend was. Hij zei ‘nee’, omdat ik nog enigszins functioneerde. Daardoor kwam er geen ambulance en zijn we zelf naar het ziekenhuis gereden. Later las ik dat bij hersenletsel elke seconde telt.
In het ziekenhuis duurde het lang. De artsen dachten aan een psychose of zelfs drugs gebruik. De eerste arts die we zagen zei: Ga maar naar huis en morgen naar de huisarts. Mijn ouders weigerden, dus er werd een andere arts bij gehaald. Toen zij links van mij stond, zag ik haar niet. Dat maakte dat ze me verder wilde onderzoeken. De diagnose was een ontsteking in mijn hersenen en mijn hersenvlies.
Ik kwam op de stroke-unit terecht. Van de 48 uur die volgden weet ik nagenoeg niets meer. Alleen dat ik veel pijn had en het koud had, terwijl het buiten tropisch warm was. Na twee dagen mocht ik naar een normale kamer. Daar deed ik allemaal rare dingen. Ik kon nog niet zelfstandig naar badkamer en bleef hangen in handelingen, bijvoorbeeld het afrollen van toiletpapier. Tot de verpleger zei: ‘Nu is het wel genoeg’. Of ik gooide dingen weg zonder reden en zag dingen die er niet waren.
Het ‘beestje’ dat mijn ziekte heeft veroorzaakt, was niet bekend in de ‘beestjesdata-base’ in het ziekenhuis. Dit is wel jammer, want daardoor weet ik de oorzaak niet en blijf ik een beetje angstig.

Herstel
Eenmaal uit het ziekenhuis heb ik bij mijn ouders, zes weken lang, zo’n twintig uur per dag geslapen. Er kwam een fysiotherapeut aan huis met wie ik vijftig meter lopen oefende. Daarna ging ik weer slapen. ’s Avonds at ik met mijn ouders. We keken wat tv, aten ijs en dan ging ik weer naar bed. Mijn moeder hielp me met douchen en zo. Vreselijk was dat.
Vervolgens ging ik naar het revalidatiecentrum. Daar was ik ongeveer de enige onder de zeventig op mijn afdeling. Ik heb er vier maanden fulltime gewoond. Dat was echt een hel. Het was confronterend en ik moest elke dag knokken.
Het trainen was vooral gericht op weer leren functioneren. De aansturing van mijn spieren aan linkerkant werkte niet goed, dus ik zat in een rolstoel. Dankzij veel fysiotherapie kon ik na een tijdje met een rollator en uiteindelijk met een stok lopen. Ook kreeg ik dagelijks ergotherapie om dingen opnieuw te leren. Bijvoorbeeld koken, veters strikken en de was doen. Verder was er cognitieve training zoals samenvatten van een krantenartikel of hoofdrekenen. Ik heb weer leren zwemmen en moest veel oefenen voor de fijne motoriek van mijn hand.
Na die periode ging ik een half jaar poliklinisch revalideren. Dat betekende drie keer per week naar het revalidatiecentrum toe. Het was enorm vermoeiend. Buiten de revalidatie had ik amper een leven. Dit was het enige wat ik deed. De revalidatie was vooral op het fysieke gericht en heeft me veel gebracht. Toen ik aan mijn maximale kunnen zat, was het klaar.

Gevolg
Normaal gesproken verwerken mensen alle zintuiglijke prikkels onbewust. Vanwege mijn hersenletsel functioneert dit mechanisme niet meer. Daardoor komen dingen als geluiden, licht en beweging harder binnen. Ruimtes met veel geluid of drukte zijn voor mij niet te doen. Ik slaap dus veel. ’s Nachts bij voorkeur twaalf uur en ’s middags twee uur of langer.
Als ik erg moe ben, of me bijvoorbeeld langer dan een uur geconcentreerd heb, lijkt het alsof de stekker uit mijn hersenen wordt getrokken. Het voelt alsof er een wolk in mijn hoofd komt waardoor nadenken, mijn dag plannen of beslissingen nemen niet meer lukt.
Daarbij moet ik overal over na denken. Zelfs de alledaagse dingen waar een normaal mens niet bij stilstaat. Het lezen van een recept bijvoorbeeld. Ik moet de zinnen regelmatig voor mezelf herhalen om de betekenis van woorden goed door te laten dringen. Veel dingen gaan niet meer automatisch. Daarom breek ik de handelingen in stukjes. Zoals theezetten: dit doe ik heel bewust. Eerst water opzetten, dan kopje pakken, dan theezakje erin. Je merkt of ziet dit niet aan mij, maar ik kan zoiets simpels niet gedachteloos of zonder concentratie doen. Die kleine dingen kosten veel energie.

Werk
Na de revalidatie wilde ik weer werken, maar ik wist niet eens meer waar de aan-knop van de computer zat. Ook vanwege mijn gevoeligheid voor prikkels was het niet te doen. Het was voor mij een vreselijke herrie in dat grote kantoor. Ik heb het drie keer twee uur geprobeerd, maar het ging niet. Ik raakte overstuur en was vreselijk verdrietig. Toen ben ik thuis een beetje aan gaan tobben. Ik kreeg twee keer per week een ambulant begeleidster aan huis. Zij hield me overeind.
Al die tijd dachten we: ik ben ziek en ik word beter. Het kwartje dat de situatie misschien blijvend was, was nog niet gevallen. Maar na twee jaar werd ik bij het UWV volledig afgekeurd. Dat is iets wat ik nu nog niet volledig kan bevatten. Ik stond zo midden in het leven. Het is enorm confronterend. Al mijn vrienden groeien en maken stappen. Ze kopen huizen, auto’s en er komen kindjes. Met vlagen kan ik daar flink mee worstelen.
Ik moet accepteren dat mijn leven zo op zijn kop staat en dat ik qua carrière en aanverwante zaken niks heb om naar uit te kijken. Het is nu zeven jaar geleden en het lijkt soms ook wel of mensen het vergeten. Ze begrijpen me niet altijd, of denken: joh het is al zo lang geleden, nu kan je dat ondertussen toch wel…

Begeleiding
De ambulant begeleidster komt nu één keer per week. We maken samen een planning. Die hangt op het bord in de hal, zodat ik weet wat ik per dag moet doen op welk moment. Ze ondersteunt me ook met mijn administratie, helpt lastige situaties te bespreken en met keuzes maken. Allemaal met het doel dat ik zo zelfstandig mogelijk blijf. Dit helpt mij enorm in het houden van structuur. Zonder haar raak ik snel in de war. Ik weet dan eigenlijk de hele week niet goed wat ik moet doen of zelfs welke dag het is.
Omdat nadenken enorm vermoeiend is voor me, kijk ik met mijn begeleiding wat er energie kost en of het beter kan. Zo bedenken we overal systeempjes voor. Ik heb een voeder- en watermachine voor de kat en ik noteer dat de kattenbak verschoond is. Een keer per week maak ik een boodschappenoverzicht en werk ik per maaltijd uit wat er nodig is. We hebben een kaartenbak gemaakt met lijstjes waarop staat wat ik mee moet nemen voor bijvoorbeeld de fysiotherapeut, als ik naar yoga ga of een weekendje weg. Dat doe ik heel graag, maar het was een probleem vanwege de voorbereiding. Inmiddels vertrouw ik op mijn eigen systeempjes. En er komen nog steeds nieuwe lijstjes bij.
Aan een neuro-psychiater die gespecialiseerd is in hersenletsel heb ik ook enorm veel. Hierdoor functioneer ik beter in het dagelijks leven. Ze is mijn houvast en externe geheugen op lange termijn en helpt me met de grote moeilijkheden waar ik soms tegenaan loop. Ze kent me zo goed dat ze zei, toen ze merkte dat ik een keer in een mindere periode zat: ‘Je hebt al twee weken geen yoga gedaan. Ga dat snel maar weer eens doen.’ Ze had gelijk, want daar knap ik altijd enorm van op.

Positief
Gelukkig zie ik de voordelen van wat er is gebeurd. Ik oordeel niet meer voordat ik meer van een situatie afweet. Ik ben ook niet meer ongeduldig of snel boos en ben veel begripvoller. Alle negatieve emoties vind ik zonde. Niet alleen omdat ik weet hoe relatief het allemaal is, maar ook vanwege de energie die het kost.
Mijn drie lieve neefjes brengen me veel vreugde en geluk. Maar ook dingen als koken, klussen in mijn huis, wandelen, contact met vrienden, zijn allemaal dingen waar ik blij van word.
Ook kleine dingen die ik in het verleden niet ‘zag’. Nu zie ik bijvoorbeeld dat het mooi licht is buiten en kan ik genieten van een mooie ondergaande zon. Tien jaar geleden zat dat helemaal niet in mijn systeem om op zulke dingen te letten.
Mijn blik op de dingen is veranderd. Ik heb zo veel mensen gezien die ziek zijn en ernstige klachten hebben. Daar ga je van relativeren. Voordat ik ziek werd, wilde ik graag verhuizen. Nu geniet ik juist enorm van mijn fijne huisje. Ook bijzondere gesprekken en het contact met vrienden waren vanzelfsprekend. Maar omdat de vriendschappen noodgedwongen veranderd zijn, waardeer ik deze nu veel meer.
Ik pas nu een keer in de week een ochtendje op een kindje van een oud-collega. Dat is magisch. Het doet me heel goed iets voor anderen te kunnen doen en om zo’n mooi wondertje van dichtbij te mogen te zien opgroeien. Als een vriendin belt en zegt: ‘O nee, je moet morgen “werken”.’ Dan denk ik: Yes! Ik doe weer mee!

Stoksokken
Na het revalidatiecentrum, toen ik een tijdje met mijn stok liep, bedacht ik dat mijn wandelstok wel wat gezelliger mocht worden. Daarom ben ik gestart met het maken van ‘stoksokken’, sokken die je over je wandelstok schuift. Ik zoek leuke stofjes uit en ‘pimp’ hiermee de stokken of krukken. Ik werk met allerlei uiteenlopende thema’s/prints: glitter, Kerst, Feyenoord of bijvoorbeeld dierenprints. Het is leuk om hier af en toe een halfuurtje creatief mee bezig te zijn. Ik verdien er niets aan, maar het is fantastisch om te horen als ik weer eens iemand blij heb gemaakt met een leuke stoksok.


Interview en fotografie: Fleur Kooiman

 

Interview Margriet januari 2018

Karen vd Bijl DSC_0112.jpg

KAREN MOEST REVALIDEREN NA EEN HERSENONTSTEKING
‘Ik wist opeens niet meer wat yoghurt was’


Door een hersenontsteking kreeg Karen van der Bijl (40) op haar 33ste van de ene op andere dag te maken met beperkingen. Doorzettingsvermogen en levenslust sleepten haar erdoorheen.
“Het zou zo makkelijk zijn als ik een luikje kon openen in mijn hoofd, zodat iedereen even mee zou kunnen kijken hoe het er daarbinnen aan toegaat. Je zou dan allemaal zintuiglijke prikkels, zoals geluiden, beelden, informatie, woorden en geuren in de file zien staan. Ze staan in de rij om te worden verwerkt door mijn hersenen. Hersenen die letsel hebben opgelopen. Niet-aangeboren hersenletsel, wat betekent dat ik vóór mijn ziekte alles prima kon.

‘Het is heel verdrietig om dingen opnieuw te moeten leren die vanzelfsprekend waren’
Voor 27 juni 2011 had ik een compleet leven, een superleuke fulltime job met verantwoordelijkheden en leuke collega’s. Daarnaast sportte ik, scheurde ik graag in mijn auto naar vrienden in het land of pakte ik mijn scooter voor een spontaan etentje in de stad. Op vrijdag met zijn allen naar de kroeg?
Vaak was ik de kartrekker en de initiator. Meestal was ik daarna óók degene die het licht uitdeed.

Vakanties, weekendjes weg. Wintersport, maar ook op reis in Zuid-Amerika of Azië. Vooral het reizen, daar laadde ik van op. Dan kocht ik een retourtje Peru en kwam twee maanden later weer terug, ter plekke zag ik wel wat ik deed. Vooral géén planning, en dat magische gevoel van: kijk mij eens in mijn eentje op avontuur zijn, ik kan de wereld aan. Ik ben dankbaar dat ik die reizen heb gemaakt. Dat ik niks heb uitgesteld. Want nu kan ik dat soort dingen niet meer.

Tijdens die beruchte nacht veranderde de wereld voor mij. Ik lag op mijn rug in bed en er stond rechts naast me een flesje water. Ik wilde mijn linkerarm over me heen buigen om het te pakken. Toen realiseerde ik me dat ik mijn linkerarm niet kon bewegen. Ik probeerde me toch om te draaien en zette kracht. Ook dat lukte niet. Op een of andere manier zat ik daarna aan de rand van mijn bed en bedacht dat dit het gevoel zou moeten zijn van mensen die wakker worden en verlamd blijken te zijn. Dat had ik ooit ergens gelezen. Het besef dat het écht niet goed was volgde snel. Ik pakte mijn telefoon om mijn ouders te bellen. Ik keek naar het toestel, wist dat het mijn telefoon was maar had geen idee hoe die werkte. Na wat staren, draaien en proberen zag ik de sneltoets ‘my-mom’.

‘Ik heb mijn leven goed op orde, binnen de mogelijkheden die ik heb’
Eén druk op de knop en de telefoon ging over.
Van het telefoongesprek herinner ik me nog slechts flarden. Praten ging moeizaam en ik besefte dat de woorden niet klonken zoals ik ze in mijn hoofd had.
Het waren eerder klanken dan woorden.
Ik raakte steeds verwarder. Mijn ouders hielden mij aan de telefoon aan de praat zodat ik ‘bij’ bleef. Ik herinner me dat ik naar het toilet moest, maar niet wist waar dat was. Mijn moeder legde uit dat de wc aan het eind van ‘die lange gang’ was.
Mijn linkerbeen was volledig lam en toch snapte ik niet waarom ik steeds viel. Ineens stond ik op het balkon.
Volgens mij ben ik toen uiteindelijk op aanraden van mijn ouders op de grond in de badkamer gaan liggen.”

Klein en kwetsbaar
“Mijn ouders zijn met 180 kilometer per uur naar me toe komen rijden. Binnen een klein uur waren ze binnen. Na kort beraad besloot mijn vader 112 te bellen. Bij hersenaandoeningen telt elke ¬minuut, heb ik later geleerd. Een arts in het ziekenhuis observeerde mij en constateerde dat ik niet kon zien wat er links van me gebeurde. Toen ik vervolgens over de gang moest lopen en tegen een muur botste, wist ze dat het niet goed was. Ze stelde de diagnose: een ontsteking in mijn hersenen en in mijn hersenvlies. Welk beestje dat heeft veroorzaakt, weten we nog steeds niet. Er stond me een slopend traject te wachten.

Om te beginnen moest ik vijf maanden revalideren in een revalidatiecentrum. Het is niet te bevatten hoe verdrietig, onbegrijpelijk, woedend makend het is om dingen opnieuw te moeten leren die dertig jaar lang zo vanzelfsprekend voor je waren. Ik heb me zo klein en kwetsbaar gevoeld toen ik met zwembandjes om in het zwembad werd getakeld om weer te leren zwemmen. Ik moest weer leren opstaan als ik was gevallen, opnieuw leren lezen, recepten begrijpen, hoofdrekenen, eten met mes en vork. Ik denk er liever niet meer aan terug. Het meeste kan ik nog steeds niet goed, maar ik heb gestreden voor een maximaal resultaat.

Er volgden veel pijnlijke en confronterende momenten. Op een vrijdagmiddag was er op een terras op nog geen tweehonderd meter van mijn revalidatiekamer een borrel aan de gang waar zeker dertig bekenden van mij aanwezig waren. Ik lag in mijn eentje op de kamer en hoorde de muziek. Toen voelde ik me heel erg eenzaam. Of die keer dat ik voor het eerst een weekend in mijn eigen huis mocht doorbrengen. Ik zat nog in mijn rolstoel. ’s Nachts werd ik wakker van een brandlucht. Ik kon niet naar buiten of mijn balkon op gaan om te kijken waar de lucht vandaan kwam.

Ik raakte in paniek. Gelukkig kon de meldkamer van 112 mij geruststellen. Ook het eerste uitje met een vriendin naar een terras was een lastig moment.

Ik kwam toen nog een stuk moeilijker uit mijn woorden dan nu. Ik vertelde de ober wat ik wilde drinken. Hij wendde zich naar mijn vriendin: ‘Wat zei ze?’ Alsof ik niet bestond, alsof mijn menszijn me werd afgenomen. Gelukkig reageerde zij ad rem: ‘Waar leek het op, wat ze zei?’ Hij antwoordde: ‘Eh… cola light, mevrouw?’ ‘Precies!’ zei mijn vriendin. De man met de hamer kwam enige tijd later.

Volledig tegen mijn wens en verwachting in klonk het bericht van het UWV kort maar krachtig: ‘U bent volledig afgekeurd om te werken. Duurzaam.’ Ik heb heel hard op het stoepje van het UWV-kantoor zitten huilen. Ik dacht dat mijn leven instortte. Alles wat mij tijdens mijn revalidatieperiode had gedreven was weggevallen: ik kon niet terug naar mijn leuke baan. Het gevoel dat ik geen wezenlijke maatschappelijke rol meer kon vervullen, was niet te bevatten. Ik ben flink somber geworden. Maar ik heb, desondanks, de draad vrij snel weer opgepakt.”

Overal prikkels
“De simpelste dingen zijn nog steeds een grote opgave. Door mijn hersenletsel gaat niets meer automatisch en moet ik overal over nadenken. Van het bedenken in welke volgorde ik mijn haar moet wassen en koffie ga zetten tot hoe ik naar de fysio moet fietsen. Die kleine dingen kosten veel energie. Dat geldt ook voor alle prikkels die vaak ongevraagd binnenkomen.

Prikkels bestaan uit alles wat je met je zintuigen waarneemt en verwerk je als het goed is onbewust. Dit mechanisme functioneert bij mij niet meer, dus geluid, licht en ¬beweging komen harder en ongefilterd binnen. Daarom kom ik niet graag in ruimtes waar veel drukte is. Niet veel mensen realiseren zich dat er overal -geluid is: grasmaaien in de tuin, sirenes van ambulance of politie, buren die boren, mensen die smakken, klokken die tikken. Ik hoor het allemaal. Doodgewoon boodschappen doen is een hele onderneming. Ik doe een uur over het maken van een boodschappenlijstje. Zonder oordoppen en zonnebril ga ik niet van huis. In de supermarkt voel ik me opgejaagd door alle prikkels die ik krijg, zo erg dat het me begint te duizelen. Al die producten, die kleuren, de mensen die ongestructureerd door elkaar lopen; ik word er letterlijk zeeziek van. Daarom is het zo belangrijk dat ik een goed boodschappenlijstje heb waar precies op staat wat ik moet hebben. Op slechte dagen dringt de betekenis van sommige woorden niet goed tot me door. Zo heb ik weleens machteloos in de winkel gestaan omdat ik geen idee meer had wat yoghurt was. Ik herkende het woord wel, maar wist niet welk product erbij hoorde. Of ik ben zodanig afgeleid dat ik de helft van mijn lijstje vergeet mee te nemen. Maar de volgende dag ‘even snel naar de winkel’ is geen optie voor me. Gelukkig heb je nu zelfscan kassa’s, want let volgende keer eens op wat een indringende piepjes die kassa maakt bij het scannen van producten. Dat is dan echt de genadeklap.

Door alle indrukken ben ik snel moe.
En dan niet moe zoals iedereen dat kent, maar echt ‘op’. Mijn brein stopt met functioneren; ik kan niet meer praten, dat hoor je vaak aan mijn stem. Ik moet dus veel slapen. ’s Nachts bij voorkeur klokje rond en op goede dagen ’s middags nog twee uur. Vaak nog langer. Incidenteel gebruik ik zware medicijnen die de prikkels afzwakken, maar dat ¬betekent niet dat ze niet binnenkomen. Ik ervaar ze alleen tijdelijk minder heftig. Het nadeel is dat ik er overmoedig van word, ongemerkt krijg ik dan te veel indrukken binnen, die ‘wachten’ om te worden verwerkt. Daar moet ik soms nog dagen van herstellen, ik heb hoofdpijn, ben misselijk en moet veel slapen.

Door wat mij is overkomen, ben ik een ander mens geworden. Mijn kijk op de wereld is veranderd. Ik geniet nu veel meer van de ‘simpele’ dingen: de ondergaande zon, een vriendelijk woordje van de slager, een avondje spelletjes doen met vrienden. De schoonheid van deze deze dingen ‘zag’ ik hiervoor vaak niet.

Ik ben heel dankbaar voor de steun van familie en vrienden tijdens mijn revalidatie. Mijn vriendinnen kwamen langs met bitterballen, of namen stiekem sushi mee naar mijn kamer. Ik heb veel met ze kunnen lachen en ze luisterden naar mijn gemopper. Het beste ervan maken past bij mijn karakter. Ik was altijd positief ingesteld en ben dat nog steeds. Zo maak ik tegenwoordig ‘stoksokken’, dat zijn sokken die je over een wandelstok kunt schuiven. Ik was altijd al van het pimpen van spullen en wilde nooit doorsnee zijn, ik had bijvoorbeeld een scooter met koeienprint.

‘Ik geniet nu veel meer van de ‘simpele’ dingen: de ondergaande zon, een vriendelijk woordje van de slager’
Daarom brachten mijn vrienden me in het revalidatiecentrum versierspullen voor mijn rolstoel. Een grasmatje, reflectoren voor in de wielen, een tijgerbontje voor op de zitting. Toen dacht ik: mijn wandelstok kan ook wel wat gezelliger. Op de markt zocht ik leuke stofjes uit en maakte de eerste sokken. Daar kreeg zulke leuke reacties op dat ik ze ook voor anderen ging maken. Het is leuk om een beetje af te wisselen.

Toen Feyenoord landskampioen werd, had ik een stok met het Feyenoord-logo. Met kerst heb ik een sok met kerstmannetjes. Ik ga ervoor dat het woord ‘stoksok’ uiterlijk in 2020 de Dikke van Dale haalt. Zo’n aparte stoksok breekt het ijs, merk ik. Je praat nu eenmaal sneller over een leuk aan¬ geklede stok dan over je beperking. De drempel voor ouderen om met een stok te gaan lopen, is met een stoksok minder groot. Ik verdien er niets mee, maar het geeft veel voldoening om anderen blij te maken. Ik heb mijn leven goed op orde, binnen de mogelijkheden die ik heb. Ik voel me goed en sterk en ik hoop dat zo te houden!”
Toffestokken.nl

Tekst: Eva van Dorst-Smit.