wandelstok loopstok loophulpmiddel revalidatie kruk stok
 

Interview "Mijn kwaliteit van leven" 2019

Karen vd Bijl DSC_0142.jpg

‘Negatieve emoties vind ik zonde van mijn energie’ - Karen
Geplaatst op 10 april 2019 door Fleur Kooiman


In 2011 was er niets aan de hand. Ik was begin dertig en had een leuk leven. Een verantwoordelijke baan bij een multinational, een actief sociaal leven met veel vrienden, hobby’s en etentjes en reizen. Tot ik onverwacht een ontsteking in mijn hersenen kreeg, met hersenletsel als gevolg. Waardoor mijn leven er nu compleet anders uit ziet.
In de nacht van zaterdag op zondag werd ik om 17 over één wakker. Het lukte niet om mijn arm te bewegen om een flesje water te pakken. Ik begreep niet wat er aan de hand was en wist niet meer hoe mijn telefoon werkte. Uiteindelijk lukte het om via een sneltoets mijn ouders te bellen. Ik kon niet uit mijn woorden komen en was overstuur.
Mijn ouders wonen op een uur rijden hier vandaan. Ze wisten meteen dat het niet goed was en bleven aan de telefoon, terwijl ze naar me toe kwamen. Ik praatte warrig, liep door het huis en wist niet meer waar mijn toilet was. Ik zakte constant door mijn linkerbeen, maar begreep niet waarom. Op aanraden van mijn moeder ben ik op de badkamervloer gaan liggen.

Ziekenhuis
Mijn vader belde 112. Ze vroegen of het levensbedreigend was. Hij zei ‘nee’, omdat ik nog enigszins functioneerde. Daardoor kwam er geen ambulance en zijn we zelf naar het ziekenhuis gereden. Later las ik dat bij hersenletsel elke seconde telt.
In het ziekenhuis duurde het lang. De artsen dachten aan een psychose of zelfs drugs gebruik. De eerste arts die we zagen zei: Ga maar naar huis en morgen naar de huisarts. Mijn ouders weigerden, dus er werd een andere arts bij gehaald. Toen zij links van mij stond, zag ik haar niet. Dat maakte dat ze me verder wilde onderzoeken. De diagnose was een ontsteking in mijn hersenen en mijn hersenvlies.
Ik kwam op de stroke-unit terecht. Van de 48 uur die volgden weet ik nagenoeg niets meer. Alleen dat ik veel pijn had en het koud had, terwijl het buiten tropisch warm was. Na twee dagen mocht ik naar een normale kamer. Daar deed ik allemaal rare dingen. Ik kon nog niet zelfstandig naar badkamer en bleef hangen in handelingen, bijvoorbeeld het afrollen van toiletpapier. Tot de verpleger zei: ‘Nu is het wel genoeg’. Of ik gooide dingen weg zonder reden en zag dingen die er niet waren.
Het ‘beestje’ dat mijn ziekte heeft veroorzaakt, was niet bekend in de ‘beestjesdata-base’ in het ziekenhuis. Dit is wel jammer, want daardoor weet ik de oorzaak niet en blijf ik een beetje angstig.

Herstel
Eenmaal uit het ziekenhuis heb ik bij mijn ouders, zes weken lang, zo’n twintig uur per dag geslapen. Er kwam een fysiotherapeut aan huis met wie ik vijftig meter lopen oefende. Daarna ging ik weer slapen. ’s Avonds at ik met mijn ouders. We keken wat tv, aten ijs en dan ging ik weer naar bed. Mijn moeder hielp me met douchen en zo. Vreselijk was dat.
Vervolgens ging ik naar het revalidatiecentrum. Daar was ik ongeveer de enige onder de zeventig op mijn afdeling. Ik heb er vier maanden fulltime gewoond. Dat was echt een hel. Het was confronterend en ik moest elke dag knokken.
Het trainen was vooral gericht op weer leren functioneren. De aansturing van mijn spieren aan linkerkant werkte niet goed, dus ik zat in een rolstoel. Dankzij veel fysiotherapie kon ik na een tijdje met een rollator en uiteindelijk met een stok lopen. Ook kreeg ik dagelijks ergotherapie om dingen opnieuw te leren. Bijvoorbeeld koken, veters strikken en de was doen. Verder was er cognitieve training zoals samenvatten van een krantenartikel of hoofdrekenen. Ik heb weer leren zwemmen en moest veel oefenen voor de fijne motoriek van mijn hand.
Na die periode ging ik een half jaar poliklinisch revalideren. Dat betekende drie keer per week naar het revalidatiecentrum toe. Het was enorm vermoeiend. Buiten de revalidatie had ik amper een leven. Dit was het enige wat ik deed. De revalidatie was vooral op het fysieke gericht en heeft me veel gebracht. Toen ik aan mijn maximale kunnen zat, was het klaar.

Gevolg
Normaal gesproken verwerken mensen alle zintuiglijke prikkels onbewust. Vanwege mijn hersenletsel functioneert dit mechanisme niet meer. Daardoor komen dingen als geluiden, licht en beweging harder binnen. Ruimtes met veel geluid of drukte zijn voor mij niet te doen. Ik slaap dus veel. ’s Nachts bij voorkeur twaalf uur en ’s middags twee uur of langer.
Als ik erg moe ben, of me bijvoorbeeld langer dan een uur geconcentreerd heb, lijkt het alsof de stekker uit mijn hersenen wordt getrokken. Het voelt alsof er een wolk in mijn hoofd komt waardoor nadenken, mijn dag plannen of beslissingen nemen niet meer lukt.
Daarbij moet ik overal over na denken. Zelfs de alledaagse dingen waar een normaal mens niet bij stilstaat. Het lezen van een recept bijvoorbeeld. Ik moet de zinnen regelmatig voor mezelf herhalen om de betekenis van woorden goed door te laten dringen. Veel dingen gaan niet meer automatisch. Daarom breek ik de handelingen in stukjes. Zoals theezetten: dit doe ik heel bewust. Eerst water opzetten, dan kopje pakken, dan theezakje erin. Je merkt of ziet dit niet aan mij, maar ik kan zoiets simpels niet gedachteloos of zonder concentratie doen. Die kleine dingen kosten veel energie.

Werk
Na de revalidatie wilde ik weer werken, maar ik wist niet eens meer waar de aan-knop van de computer zat. Ook vanwege mijn gevoeligheid voor prikkels was het niet te doen. Het was voor mij een vreselijke herrie in dat grote kantoor. Ik heb het drie keer twee uur geprobeerd, maar het ging niet. Ik raakte overstuur en was vreselijk verdrietig. Toen ben ik thuis een beetje aan gaan tobben. Ik kreeg twee keer per week een ambulant begeleidster aan huis. Zij hield me overeind.
Al die tijd dachten we: ik ben ziek en ik word beter. Het kwartje dat de situatie misschien blijvend was, was nog niet gevallen. Maar na twee jaar werd ik bij het UWV volledig afgekeurd. Dat is iets wat ik nu nog niet volledig kan bevatten. Ik stond zo midden in het leven. Het is enorm confronterend. Al mijn vrienden groeien en maken stappen. Ze kopen huizen, auto’s en er komen kindjes. Met vlagen kan ik daar flink mee worstelen.
Ik moet accepteren dat mijn leven zo op zijn kop staat en dat ik qua carrière en aanverwante zaken niks heb om naar uit te kijken. Het is nu zeven jaar geleden en het lijkt soms ook wel of mensen het vergeten. Ze begrijpen me niet altijd, of denken: joh het is al zo lang geleden, nu kan je dat ondertussen toch wel…

Begeleiding
De ambulant begeleidster komt nu één keer per week. We maken samen een planning. Die hangt op het bord in de hal, zodat ik weet wat ik per dag moet doen op welk moment. Ze ondersteunt me ook met mijn administratie, helpt lastige situaties te bespreken en met keuzes maken. Allemaal met het doel dat ik zo zelfstandig mogelijk blijf. Dit helpt mij enorm in het houden van structuur. Zonder haar raak ik snel in de war. Ik weet dan eigenlijk de hele week niet goed wat ik moet doen of zelfs welke dag het is.
Omdat nadenken enorm vermoeiend is voor me, kijk ik met mijn begeleiding wat er energie kost en of het beter kan. Zo bedenken we overal systeempjes voor. Ik heb een voeder- en watermachine voor de kat en ik noteer dat de kattenbak verschoond is. Een keer per week maak ik een boodschappenoverzicht en werk ik per maaltijd uit wat er nodig is. We hebben een kaartenbak gemaakt met lijstjes waarop staat wat ik mee moet nemen voor bijvoorbeeld de fysiotherapeut, als ik naar yoga ga of een weekendje weg. Dat doe ik heel graag, maar het was een probleem vanwege de voorbereiding. Inmiddels vertrouw ik op mijn eigen systeempjes. En er komen nog steeds nieuwe lijstjes bij.
Aan een neuro-psychiater die gespecialiseerd is in hersenletsel heb ik ook enorm veel. Hierdoor functioneer ik beter in het dagelijks leven. Ze is mijn houvast en externe geheugen op lange termijn en helpt me met de grote moeilijkheden waar ik soms tegenaan loop. Ze kent me zo goed dat ze zei, toen ze merkte dat ik een keer in een mindere periode zat: ‘Je hebt al twee weken geen yoga gedaan. Ga dat snel maar weer eens doen.’ Ze had gelijk, want daar knap ik altijd enorm van op.

Positief
Gelukkig zie ik de voordelen van wat er is gebeurd. Ik oordeel niet meer voordat ik meer van een situatie afweet. Ik ben ook niet meer ongeduldig of snel boos en ben veel begripvoller. Alle negatieve emoties vind ik zonde. Niet alleen omdat ik weet hoe relatief het allemaal is, maar ook vanwege de energie die het kost.
Mijn drie lieve neefjes brengen me veel vreugde en geluk. Maar ook dingen als koken, klussen in mijn huis, wandelen, contact met vrienden, zijn allemaal dingen waar ik blij van word.
Ook kleine dingen die ik in het verleden niet ‘zag’. Nu zie ik bijvoorbeeld dat het mooi licht is buiten en kan ik genieten van een mooie ondergaande zon. Tien jaar geleden zat dat helemaal niet in mijn systeem om op zulke dingen te letten.
Mijn blik op de dingen is veranderd. Ik heb zo veel mensen gezien die ziek zijn en ernstige klachten hebben. Daar ga je van relativeren. Voordat ik ziek werd, wilde ik graag verhuizen. Nu geniet ik juist enorm van mijn fijne huisje. Ook bijzondere gesprekken en het contact met vrienden waren vanzelfsprekend. Maar omdat de vriendschappen noodgedwongen veranderd zijn, waardeer ik deze nu veel meer.
Ik pas nu een keer in de week een ochtendje op een kindje van een oud-collega. Dat is magisch. Het doet me heel goed iets voor anderen te kunnen doen en om zo’n mooi wondertje van dichtbij te mogen te zien opgroeien. Als een vriendin belt en zegt: ‘O nee, je moet morgen “werken”.’ Dan denk ik: Yes! Ik doe weer mee!

Stoksokken
Na het revalidatiecentrum, toen ik een tijdje met mijn stok liep, bedacht ik dat mijn wandelstok wel wat gezelliger mocht worden. Daarom ben ik gestart met het maken van ‘stoksokken’, sokken die je over je wandelstok schuift. Ik zoek leuke stofjes uit en ‘pimp’ hiermee de stokken of krukken. Ik werk met allerlei uiteenlopende thema’s/prints: glitter, Kerst, Feyenoord of bijvoorbeeld dierenprints. Het is leuk om hier af en toe een halfuurtje creatief mee bezig te zijn. Ik verdien er niets aan, maar het is fantastisch om te horen als ik weer eens iemand blij heb gemaakt met een leuke stoksok.


Interview en fotografie: Fleur Kooiman

 

 Terug
Geplaatst: 21-05-2019 19:27:22

Reacties

Er zijn nog geen reacties geplaatst

Reactieformulier